Mijn verhaal begint in februari 2002
Mijn vriend en ik wilden heel graag een kindje. We besloten om er voor te gaan. In september was het dan zover. Sneller dan verwacht, maar ik was zwanger. Oh wat waren we blij! Toen ik in december voor de eerste echo moest was het helemaal feest: IK was zwanger van een tweeling.
Helaas was er ook minder goed nieuws. Op de echo bleek dat één van de twee kindjes een gaatje in het middenrif had. Er werd gezegd dat dit niets was om je zorgen over te maken, het kwam wel vaker voor. Toen ik thuis kwam belde ik de verloskundige op (de echo was ergens anders gemaakt). Ze vroeg of ik langs kon komen om verwijspapieren te halen voor het ziekenhuis. Het is namelijk normaal dat je bij een tweeling in het ziekenhuis onder controle
bent. Nadat de verloskundige het verslag had gelezen van de echo, vertrouwde ze het niet
en ze stuurde me met spoed door naar het ziekenhuis. Er werd een afspraak gemaakt voor
twee dagen later.
In het ziekenhuis werd er weer een echo gemaakt. Wat er toen gezegd werd vergeet ik nooit meer. Ik bleek zwanger te zijn van een eeneiïge tweeling die in één vruchtwaterzak zat.
Waarbij nog bij kwam dat één kindje een hernia diafragmatica had. Zo’n zwangerschap kwam dus nooit voor (ongeveer 5x per jaar over de hele wereld).
Verder werd er gezegd dat er een hele grote kans was dat de kinderen het niet zouden halen.
Voor een nog betere begeleiding van mijn zwangerschap moesen we naar het Leids Universitair Medisch Centrum. Hier hadden ze betere apparatuur om de kindjes goed in de gaten te houden.
De volgende dag moesten we gelijk naar het LUMC komen.
Natuurlijk weer een echo en daarna hadden we een gesprek met de arts. Na een echo van 2 uur was het uur van de waarheid aangebroken. De arts was heel vriendelijk en zei dat deze zwangerschap heel zeldzaam was en dat hij dit nog nooit had meegemaakt. De hernia diafragmatica is wel te behandelen met een operatie en die lukt ook regelmatig, maar het probleem was dat er maar één vruchtwaterzak was. Nog een ander probleem was dat de navelstrengen van de kinderen om elkaar heen gewikkeld zaten. Er was dus continu risico dat de één de ander zou laten stikken door te veel beweging. Hierdoor was een natuurlijke bevalling ook al uitgesloten. De kinderen moesten met een keizersnede geboren worden.
Normaal zijn er ook mogelijkheden om het kind al te behandelen in de buik, maar bij mij zouden ze dan het andere kind ook in gevaar brengen.
Ik was op dit moment 20 weken zwanger.
We kregen wel een aantal opties waar we uit moesten kiezen:
De zwangerschap afbreken, en dus allebei de kindjes verliezen.
Proberen om de navelstreng van het zieke kindje door te knippen, maar dan moesten ze in de baarmoeder zijn en dan was er kans dat de weeën zouden beginnen. Dit zou het kindje niet halen.
Gewoon de zwangerschap uitlopen en dan hopen dat het goed gaat. In dit geval zouden de kinderen met ongeveer 32 weken gehaald worden in het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
Het was een hele moeilijk beslissing die we moesten nemen. We hebben er veel over gepraat met elkaar en met familie, en hebben toen besloten om de zwangerschap uit te lopen en hopen op het beste. Bij deze keuze konden we ons het beste vinden omdat we dan het gevoel hadden dat we allebei onze kinderen een kans gaven op leven.
De artsen stonden achter onze beslissing. Het gevolg van deze keuze was wel wekelijkse controles in het ziekenhuis en de laatste weken alle controles in Rotterdam.
Er werd bij iedere controle een echo gemaakt. De laatste 6 weken moest ook iedere keer mijn bloed en urine onderzocht worden omdat mijn bloeddruk veel te hoog was en ze waren bang voor zwangerschapsvergiftiging.
Toen ik 30 weken zwanger was heb ik een gesprek gehad met de kinderarts die voor de kinderen zou gaan zorgen. In dat gesprek werd duidelijk dat de kans erg klein was dat het zieke kindje het zou halen omdat ze veel te klein was. (Ze zou met de geboorte ongeveer 1300 gram wegen) Het andere kindje maakte ze zich geen zorgen om, deze was ook wel klein maar verder gezond.
Er werd gelijk een afspraak gemaakt voor de keizersnede. Op 18 maart 2003 zouden onze kinderen geboren worden.
Ik moest de twee dagen ervoor een injectie krijgen, dit zou helpen bij het ontplooien van de longetjes. Deze heb ik gehad.
Op 17 maart 2003 werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kreeg weer de gebruikelijk controles.
Eindelijk is het dan zover. Ik werd naar de operatiekamer gebracht en kreeg daar een ruggeprik. Gelukkig mocht mijn vriend bij de keizersnede zijn. Om 11.01 uur is onze dochter Emy geboren en om 11.02 uur haar zusje Sanne. Sanne had de hernia diafragmatica. Zowel Sanne als Emy werden gelijk meegenomen. Emy werd gewogen en in de couveuse gelegd. Ze woog 1800 gram. Een erg klein meisje, maar het was gelijk duidelijk dat zij het wel zou halen. Ze moest even flink groeien en leren drinken en dan zou ze naar huis mogen.
Sanne was erg klein en ze had hulp nodig bij het ademen. Mijn vriend werd er bij geroepen zodat hij haar nog even kon zien voor ze naar de afdeling werd gebracht. Ik kon haar helaas niet zien.
Nadat ik op de uitslaapkamer was geweest mocht ik ook naar haar toe.
Ik schrok heel erg toen ik haar zag. Ze was zo klein en er zaten zoveel slangen op dat kleine lichaampje. Ondanks alle slangen was ze zo mooi en gaaf. Helemaal af, en gelukkig zag je aan de buitenkant niets van haar hernia.
Volgens de artsen was haar toestand stabiel. Ze werd wel geholpen met ademen en ze werd slapend gehouden om haar rustig te houden.
Om 18.00 uur kwam er een verpleegster naar ons toe, we waren net een beetje aan het bijkomen van alle emoties van die dag, en die vertelde dat het heel slecht ging met Sanne. We werden gelijk naar haar toegebracht en daar aangekomen bleek dat ze nu helemaal niet meer zelf ademde. Haar longen hadden zichzelf dichtgeknepen en dus werd ze voor de volle 100% beademd. Er was helemaal geen zuurstoftoevoer meer naar haar bloed. De artsen vertelden dan ze nog één medicijn wilden proberen en als dat niet hielp dan was er niets meer aan te doen.
Dan wilden ze de beademing stoppen.
Het medicijn hielp helaas niet. Ze hebben dit zelfs nog een keer extra gegeven. En nog hielp het niet. Er werd aan ons gevraagd of ze de beademing mochten stoppen. Eerst heeft de verpleging alle andere slangen er af gehaald en de beademing nog even laten zitten. Op die manier konden we ons kleine meisje nog even levend vast houden. Dit had nog niet gekund. Ik heb haar vastgehouden terwijl de beademing er af werd gehaald. Ze heeft nog enkele seconden geleefd. Om 19.38 uur is onze dochter Sanne in mijn armen overleden.
Ik heb haar die avond nog bij mij op de kamer gehad en de volgende ochtend ook nog. Op deze manier hebben wij en de directe familie afscheid van haar genomen.
De volgende dag is de begrafenisondernemer gebeld en is de crematie geregeld. Ze is samen met haar knuffeltje in stilte gecremeerd.
Gelukkig kon Emy naar het kinderziekenhuis in de buurt worden overgebracht en ik ook naar een ziekenhuis in de buurt. Ik ben iedere dag bij Emy op bezoek geweest ook terwijl ik nog in het ziekenhuis lag. Op 14 april 2003 mocht Emy gelukkig mee naar huis.
Nu begon voor ons het ‘gewone’ leven. Nu konden we rustig beginnen met alles te verwerken.
We zijn nu 4 maanden verder en het is nog steeds erg moeilijk. We missen ons kleine meisje heel erg, we vragen ons heel erg af hoe ze er nu had uitgezien. Hadden ze echt zo op elkaar geleken?
Met Emy gaat het heel erg goed. Ze groeit heel goed, ze is voor haar vier maanden wel klein maar dat geeft niks. Af en toe is het net of Emy ook haar zusje mist, ze is soms ineens heel verdrietig. We proberen haar dan te troosten maar dat gaat ook niet altijd even gemakkelijk.
We hebben in deze moeilijke periode heel veel steun gehad van familie en vrienden. Je merkt dat sommige mensen het heel moeilijk vinden om de juiste woorden te vinden. Sommige blijven dan weg en laten niks van zich horen.
Anderen zeggen gewoon eerlijk dat ze het moeilijk vinden maar dat ze er wel voor je zijn. Het is fijn om te weten dat je terecht kan bij iemand als je daar behoeft aan hebt.
Het is zo dubbel; je rouwt om je ene kind en je bent blij met je andere kind.
Opmerkingen zoals: “je hebt toch gelukkig nog een gezond kind over” doen zeer. Ook hoor je soms dat het een stuk rustiger is met één kind dan met twee kinderen. Ik zou er alles voor over hebben voor die drukte van twee kinderen. Ik zou ze dolgraag allebei zien opgroeien.
Het is raar om te zeggen als mensen vragen hoeveel kinderen je hebt, dat je er twee hebt. Ze zien er toch maar één. Als er gevraagd word aan mij of ik nog een tweede kind wil verbeter ik die mensen altijd. IK heb er al twee alleen er is er eentje overleden. Een derde kindje wil ik misschien in de toekomst wel maar ik durf niet goed. Ik ben zo bang dat het weer mis gaat. Nog een kind verliezen zou ik echt niet aan kunnen.
Petra van Roon
