Groeistoornissen

logo_groeiwijzer.pngWebsite over groeistoornissen

Er is een website online met alle informatie die je nodig hebt wanneer je te maken krijgt met een groeistoornis. Een onderdeel van de website staat expliciet stil bij het Syndroom van Turner. Groei-wijzer.nl is tot stand gekomen door een samenwerking tussen Stichting September, Spreekuur Thuis, patiëntenorganisaties en belangenverenigingen.

Een helder en compleet naslagwerk

Groei-wijzer.nl is een compleet naslagwerk en is bedoeld voor zowel de ouders als de kinderen zelf. Er zijn verschillende interactieve modules om de groei te beoordelen. Op een groeicurve kan de lengte ingevuld worden en er is een interactief kennistoets. Wanneer je geen zin hebt om te lezen is er een animatie die in 10 minuten uitlegt wat een groeistoornis is.Groei-wijzer.nl geeft op een heldere manier uitleg over de werking van het groeihormoon en andere behandelmethoden bij een groeiachterstand. Daarnaast wordt er ook veel aandacht geschonken aan de praktische kant van het leven met een groeistoornis. Voor mensen met prikangst is er een informatief filmpje over een naaldloos systeem voor het toedienen van het groeihormoon.

Actueel en persoonlijk

Ook op actuele vragen over bijvoorbeeld de ziektekosten en het vergoedingenstelsel wordt antwoord gegeven. De website wordt continue bijgewerkt en uitgebreid. Op de website staan verschillende persoonlijke verhalen van meisjes met het Syndroom van Turner; deze geven een goed inzicht hoe het is om te leven met een groeistoornis. Er kunnen ook boekjes gedownload worden over het Syndroom van Turner.

Daarnaast wordt er een antwoord gegeven op vele algemene vragen zoals:

    Hoe ontstaat een groeistoornis?
    Wat kan ik eraan doen?
    Hoe kan ik ermee leven?
    Hoe zit het met de ziektekosten?
    Is het erfelijk?

Zie voor meer informatie over groeistoornissen: www.groeiwijzer.nl

Zwangere vrouwen hebben meer voorlichting nodig over infectieziekten

 

 

draagmoeder2.jpg25 september 2014

Voorlichting van verloskundigen aan zwangeren gericht op het voorkomen van infecties is op dit moment maar voor een deel effectief. Zwangere vrouwen vermijden wel risicogedrag om toxoplasmose en listeriose te voorkomen, maar dit geldt niet voor cytomegalovirus. Ook schiet de risicoselectie om zwangere vrouwen met een chlamydia-infectie op te sporen vaak tekort. Dit concludeert onderzoeker Monique Pereboom in haar onderzoek waarop zij 26 september promoveert. Dit is het eerste proefschrift afkomstig uit de jonge onderzoeksgroep Midwifery Science van VUmc.

Infectieziekten tijdens de zwangerschap kunnen leiden tot slechtere zwangerschapsuitkomsten of neonatale ziekte. Aanpassingen in het gedrag en de levensstijl van de zwangere kunnen deze infecties voorkomen. Het is van belang dat verloskundigen zwangere vrouwen testen (of doorverwijzen) met een verhoogd risico op Chlamydia trachomatis-infecties.

Monique Pereboom deed onderzoek naar het gedrag van zwangere vrouwen om infecties met toxoplasmose, listeriose en cytomegalovirus te voorkomen. Ook keek zij naar de voorlichting die verloskundigen geven over deze infectieziekten. Verder keek zij naar hoe goed verloskundigen de screening op risicofactoren voor chlamydia uitvoeren.

Rauwmelkse kaas
Pereboom concludeert dat verloskundigen veelal onvoldoende informatie geven over methoden om deze infectieziekten te voorkomen. De preventiemethoden die de verloskundigen het minst noemen, worden het minst vaak door zwangere vrouwen opgevolgd. Denk daarbij aan adviezen om infectie met het cytomegalovirus te voorkomen (geen bestek delen met peuters die naar een kinderdagverblijf gaan). Veel adviezen worden wel opgevolgd door zwangere vrouwen, zoals die voor het voorkomen van toxoplasmose en listeriose, zonder dat de verloskundigen de ziektes bij naam noemen. Denk daarbij aan het advies geen kattenbak te verschonen (kans op toxoplasmose) en geen rauwmelkse kaas te eten (kans op listeriose).

Niet-stigmatiserend
De risicoselectie van zwangere vrouwen met een verhoogd risico op een chlamydia-infectie kan effectiever. Verloskundigen laten zwangere vrouwen voor chlamydia met name testen op basis van symptomen van de infectie, in plaats van te kijken naar risicofactoren die door de Gezondheidsraad zijn vastgesteld. Vrouwen die een verhoogd risico hebben zijn: jonge vrouwen, jonge vrouwen van Surinaamse of Antilliaanse afkomst, partners van chlamydia-positieve personen, bezoekers van SOA-poli's, moeders van pasgeborenen met een chlamydia-conjunctivitis of -pneumonitis, en personen bij wie de seksuele anamnese daar aanleiding toe geeft.

Tot slot onderzocht Monique Pereboom ook hoe betrokkenen dachten over een chlamydiascreening. Het bleek dat de meeste verloskundigen, alsook zwangeren en hun partners positief tegenover chlamydiascreening staan. Bovendien vinden zwangeren en hun partners het testen op chlamydia in de zwangerschap niet stigmatiserend. Daarmee lijkt er weinig aanleiding voor verloskundigen om terughoudend te zijn in het advies een chlamydiascreening te doen.

De afdeling Midwifery Science is onderdeel van het EMGO+ instituut van VU Medisch centrum Amsterdam en van de Academie Verloskunde Amsterdam Groningen.

bron: Persbericht

 

 

groeiachterstand

(2 stemmen, gemiddeld 4.00 van 5)

Leonie:

Met de 20 weken echo bleek ons kindje een groeiachterstand van 5 dagen te hebben. Tijdens een groeiecho op 28 weken bleek dit verschil al 1,5 week te in geworden. Alles was wel in verhouding en de nieren zagen er nog goed uit. 

Wanneer ben ik uitgerekend?

VerloskundigeMarion:

Ik ben, zonder dat wij dat in de planning hadden in verwachting van onze vierde. Ik heb geen idee meer wanneer de 1e dag van mijn laatste menstruatie was. Ik ben vorige maand bij de gynaecoloog geweest voor iets anders en hij zag toen (op 7 sept) op mijn echo het eitje van die maand al rijpen, maar ik weet dus niet wanneer ik die maand begon te menstrueren. 

Ben ik zwanger?

zwangerschapstestJudith:

Ik heb al 2 kindjes en in februari 2011 een curettage gehad. (dit jaar ben ik heel erg onregelmatig ongesteld – tussen de 38 en 45 dagen).
Bij alle drie waren de symptomen heel anders. Mijn eerste zwangerschap wist ik het na 2 negatieve testen en 1 bloedtest dat ik zwanger was. Bij de tweede na 1 test en bij de derde ook.