Bo heeft jeugdreuma…

Nog steeds waren we de afgelopen maanden druk met ziekenhuisbezoeken met Bo. Ons inmiddels 2,5 jarig meisje loopt nog steeds niet, heeft nog steeds een dikke knie en kan nog steeds haar rechterbeentje niet strekken. Geen arts kon ons vertellen wat er aan de hand was.

Begin september 2007 werd er heupdysplasie geconstateerd en kreeg Bo een spreidbroek aangemeten. Op 18 februari jl. vierden we een feestje, want de spreidbroek mocht af. Maar nog steeds was er die dikke knie en dat kromme beentje. En daarom hadden we op diezelfde dag een afspraak bij een fysiotherapeut in het ziekenhuis. Blijkbaar hebben wij een bijzonder gevalletje, want op een bepaald moment stonden er 3 fysiotherapeuten om ons meisje. Er werd gekeken, gevoeld, gebogen en gestrekt. En nòg een keer werd er gekeken, gevoeld, gebogen en gestrekt. Overleg, nog eens kijken, weer overleg. Uiteindelijk wilden ze Bo bespreken in het gehele team, omdat zij dit een speciaal geval vonden. De week daarna zouden we gebeld worden n.a.v. deze bespreking.

Na het telefoontje van de fysiotherapeut ging het allemaal heel snel. Binnen een paar dagen zaten Bo en ik weer bij de fysiotherapeut. Via de telefoon was ons verteld dat Bo vandaag een elastische spalk aangemeten zou krijgen, wat er voor zou gaan zorgen dat Bo d’r beentje zich weer zou gaan strekken. De fysiotherapeut vertelde dat hij ook de kinderreumatoloog had uitgenodigd voor dit consult, omdat wij elke keer zo ver moeten rijden, en dan hoefde we niet nog eens een keer extra te komen. Ik viel van verbazing zowat van het bankje waarop ik zat. Bo en ik zijn al meerdere keren op komen draven voor een consult van welgeteld 10 minuten. En daar mag je dan 2 uur (zonder files) of 3 uur (grrrr, wéér een file!) voor rijden! En nu eindelijk iemand die met ons meedenkt!

Na uitgebreid onderzoek door zowel de fysiotherapeut als de reumatoloog, vertelde de reumatoloog dat Bo jeugdreuma heeft. Omdat de reumatoloog eigenlijk heel rustig en duidelijk vertelde over jeugdreuma, vatte ik het niet als een grote schok op. Eigenlijk was ik ook wel blij dat er eindelijk iemand vertelde wat Bo nu mankeert. Ik stelde de vragen die me te binnen schoten. Daarna kreeg Bo haar elastische spalk aangemeten, wat natuurlijk weer een intensieve ervaring voor het meisje was. De spalk lijkt enigszins op het spreidbroekje, dus zodra de eerste onderdelen in zicht kwamen, waren er dikke tranen. M’n moederhart brak zowat in tweeën. Het liefst was ik, met Bo onder m’n arm, het ziekenhuis uitgerend. De diagnose ‘jeugdreuma’ werd door het aanmeten naar de achtergrond gedrukt, want het duurde lang en Bo moest volop getroost worden. Het goede nieuws was dat het spalkje alleen om hoefde tijdens het slapen, da’s nog eens wat anders dan een spreidbroek die 24/7 gedragen moet worden. Na een uur aanmeten was ik opgelucht dat Bo en ik eindelijk weer naar huis konden. Met een afspraak met de reumatoloog en de fysiotherapeut voor over een paar weken. Prima, dat zien we dan wel weer.

Maar na een paar dagen riep een dergelijk diagnose natuurlijk toch wel allerlei vragen bij ons op. Op een avond tikte ik ‘jeugdreuma’ in op google en kreeg een lange rij hits. Op de site van het Reumafonds vond ik een uitgebreide brochure over de vorm van jeugdreuma die Bo heeft. Daarnaast blijkt er een oudervereniging te zijn, voor ouders met kinderen met jeugdreuma. Mèt een forum, waar ik me direct aanmeldde. De brochure lazen we allebei door en pas toen drong het tot ons door dat jeugdreuma niet alleen maar ‘’af en toe een ontstekinkje in een gewricht’’ is.

Afgelopen week hebben we weer een afspraak gehad bij de reumatoloog en de fysiotherapeut. Gewapend met een lijstje vragen reden we weer naar het ziekenhuis. En kwamen we natuurlijk wéér in een file terecht. Maar goed, uiteindelijk zaten we toch bij de reumatoloog. Weer werd Bo haar knie bekeken, gevoeld, gebogen en gestrekt. We moeten nu toch gaan beginnen met het geven van ontstekingsremmers, want de ontsteking in haar knie wil maar niet rustig worden. Ook blijkt dat Bo positief is voor een nare oogontsteking die soms bij jeugdreuma voorkomt. Dit is aangetoond middels bloedonderzoek. Bo moet dus binnenkort naar de oogarts om een speciaal onderzoek naar deze ontsteking te ondergaan. Dit moet elke 3 maanden worden herhaald. Hierover had de reumatoloog ons de vorige keer al verteld, maar toen wisten we nog niet zeker of Bo positief is voor deze oogontsteking. Vervolgens werd ons lijstje vragen beantwoord, we kregen een verwijzing voor de oogarts en toen konden we door naar de fysiotherapeut.

Wij hadden zelf het idee dat het spalkje zijn werk goed gedaan had en inderdaad was de fysiotherapeut tevreden. Bo hoeft het spalkje nu alleen nog maar tijdens haar middagslaapje te dragen. Tot grote vreugde van Bo vond het consult plaats in de gymzaal, waar ze een prachtige glijbaan hebben. Terwijl Bo telkens de trap op klauterde om vervolgens vol enthousiasme zich op de glijbaan naar beneden te storten (’t is nogal een snel exemplaar), praatten wij met de fysiotherapeut. De komende weken komt een kinderfysiotherapeut twee keer per week bij ons thuis (wat een luxe!) om met Bo te oefenen om haar beenspieren te versterken.

Daarna mochten we nog even langs de röntgenafdeling, om een foto van de knie te maken om eventuele gewrichtsschade vast te stellen. Daarna bloed prikken, omdat een actuele waarde van de mate van ontsteking te hebben. Bloed prikken bij je kleintje is werkelijk héél vervelend, je kunt veel uitleggen aan je peuter, maar dat ze zomaar een naald in je arm steken…Dat is bijna niet uit te leggen. Gelukkig mocht Bo bij mij op schoot, kon Pappa plaatsnemen tegenover Bo en hadden we Bo’s grote vriendjes Oot en Appie bij ons. En niet te vergeten, is Bo een bijzonder dapper meisje.

Na een hele ochtend in het ziekenhuis stapten we eindelijk weer in de auto. Heel wat informatie en indrukken wijzer reden we weer naar huis. Thuis heeft ons meisje heerlijk geslapen, om bij te komen van alle indrukken. Inmiddels neemt ze prima haar medicijn en kunnen we binnenkort voor de eerste keer de fysiotherapeut thuis verwachten. We gaan dapper verder, maar voorop gaat onze dappere Bo, met haar onverwoestbare opperbeste humeur!

Wil je reageren op mijn column? Laat dan een reactie achter in mijn gastenboek.

Archief Kirsten's vorige columns:

Maak je keuze Column 14 Column 13 Column 12 Column 11 Column 10 Column 09 Column 08 Column 07 Column 06 Column 05 Column 04 Column 03 Column 02 Column 01