Back Topics Vlinderverhalen Het verhaal van Ryan

Het verhaal van Ryan

(3 stemmen, gemiddeld 3.67 van 5)

Ryan* werd op 4 oktober 2005 geboren na een zwangerschap van 42 weken, niks aan de hand. Ik had zo tegen het einde regelmatig dat ik wat minder leven voelde, maar steeds was er op de CTG niets bijzonders te zien.

Direct na de geboorte was Ryan* erg slap, zijn reflexen waren niet naar behoren. Er werd een kinderarts bijgehaald en die zei dat het waarschijnlijk door de snelle bevalling kwam (hij is binnen een uur geboren) en dat het waarschijnlijk wel bij zou trekken.

Na een onbezorgde kraamweek vond de verloskundige en ook de kraamhulp dat Ryan* eigenlijk wel heel slap bleef, en er werd een afspraak gemaakt bij de kinderarts. Die nam Ryan* gelijk op. Hij moest in de couveuse en aan de monitor, we wisten niet wat ons overkwam. Helemaal niet toen besloten werd dat hij met de ambulance naar het Radbout zou gaan om daar verdere onderzoeken te doen. Een week en heel veel onderzoeken later kwam de diagnose. Ryan* had spinale spieratrofie ofwel SMA1. Hij had een levensverwachting van 2 jaar. Dat sloeg in als een bom, maar we hebben ontzettend van ons ventje genoten. Ryan* heeft nooit meer al zijn tenen, vingers onderarmen en een klein beetje zijn hoofdje kunnen bewegen, en verbetering zou er nooit in zitten.

Op 1 december werd Ryan* ineens heel benauwd, hij begon weer verkouden te worden en kon zijn slijm niet wegwerken door zijn spierziekte. Ik kon gelijk terecht in het ziekenhuis en Ryan* werd opgenomen. Hij bleek een longontsteking te hebben. Daarna ging hij heel snel achteruit. De volgende dag had hij de kracht al niet meer om zelfstandig te drinken en kreeg hij een sonde ingebracht. Ook werd er een kapje met zuurstof in zijn bedje gelegd. De volgende dag bleek ook dit niet meer afdoende te zijn. Zijn voedsel verteerde hij niet en hij werd steeds benauwder. Ook werd hij heel angstig. Wat is dat vreselijk om hem zo te moeten zien ploeteren. Hij kreeg zuurstof via een brilletje in zijn neus en de voeding werd stopgezet. Hij kreeg nu een infuus. In eerste instantie leek het heel goed te gaan, maar die nacht werd hij weer heel benauwd. Hij werd toen al regelmatig uitgezogen om het overtollige slijm weg te zuigen, maar dat was niet genoeg meer. Besloten werd om Ryan* een roesje te geven, als hij sliep ging het immers een stukje beter.

Zondag 4 december was zijn toestand zo verslechterd en was hij steeds zo onrustig en angstig dat we besloten hem morfine te gaan geven en hem zo in slaap te houden. We wilden het voor hem zo comfortabel mogelijk maken. Omdat de kinderarts vermoedde dat Ryan* het RS-virus had, werd hij daar ook op onderzocht, de uitslag was positief. Maandag morgen zakte hij met zijn zuurstofgehalte zo ver naar beneden (onder de 40%) dat ik mijn man heb gebeld, het ging nu echt heel slecht met Ryan*. Toen mijn man aankwam hebben we de morfine verdubbeld, Ryan* was weer erg onrustig. We hebben hem toen lekker op schoot genomen en heerlijk met hem gekroeld. Na een uur werd de zuurstof uitgezet, het had geen zin meer. Ryan* bleef echter knokken, maar een uur later heeft hij het toch op moeten geven. Op 5 december om 11.47 is Ryan* overleden. We hebben al een dochter van 4 en tegen haar hebben we gezegd dat Ryan* nu een sterretje in de hemel is. Afgelopen vrijdag hebben we de crematie gehad, tot die tijd is Ryan* thuis geweest zodat wij, Kelly (onze dochter) en verdere familie afscheid kon nemen. Donderdag avond was er afscheid voor anderen, er zijn meer als 200 mensen gekomen. Dat deed ons erg goed. De crematie was in besloten kring en erg mooi.
 

Plaats reactie