Back Topics Vlinderverhalen Het verhaal van Sarah

Het verhaal van Sarah

(0 stemmen, gemiddeld 0 van 5)

Graag wil ik jullie het verhaal vertellen over ons dochtertje Sarah, *01-09-1996 - +06-12-1999

Sarah is na een moeizame zwangerschap, met een keizersnede geboren op 1 september 1996. Sarah is het kleine zusje van Bram (1993)Vanaf dat ze bij ons was is een heel helder meisje geweest, ze sliep heel weinig, en was dan ook de hele dag en avond bij ons beneden, ze lag het liefst in onze armen te slapen. Huilen deed ze eigenlijk nooit. De borstvoeding vond ze heerlijk, ze stopte daar uiteindelijk ook pas mee toen ze 22 maanden was. Sarah’s eerste ziekenhuis opname was toen ze 9 weken oud was, ze had een luchtweginfectie en was uitgedroogd, ook spuugde ze heel erg. Met een half jaar, toen ze inmiddels vast voedsel erbij kreeg, (naast de 8 borstvoedingen die ze nog kreeg) begon ze heel erg veel te spugen, met name ’s avonds was het vaak raak. Ik maart 1997 voor de tweede keer uitgedroogd het ziekenhuis in, ook constateren ze dat Sarah wel heel erg klein is voor haar leeftijd, ze is dan net 5500 gram en 62 cm, een heel klein fijn poppetje. De kinderarts besluit om te gaan zoeken naar een oorzaak, want dit is niet goed. Vanaf dat moment zijn er heel veel onderzoeken gedaan op allerlei enge ziektes, er wordt met name gezocht naar een stofwisselingsziekte. Als er in het Radboud in Nijmegen weer een nieuwe wordt ontdekt moeten we direct komen, maar er wordt nooit iets afwijkends gevonden. December 1997, weer uitgedroogd naar het ziekenhuis. Het spugen gaat onverminderd door, soms iedere avond, soms is het zomaar een week weg. In september 1998 wordt er een darmbiopt gedaan en is er een afwijkende uitslag op Coeliakie, kort uitgelegd een glutenallergie in de darmen. De uitslag is niet echt overtuigend en we besluiten het glutenvrije dieet niet te gaan doen, ze heeft te weinig symptomen voor die ziekte. We gaan niet meer naar de kinderarts, het is een belasting voor ons allemaal, maar vooral voor ons altijd vrolijke poppetje Sarah.

Sarah ontwikkelt zich heel snel, alhoewel ze heel klein is zit ze met 7 maanden, staat met 8 maanden en loopt langs met 9 maanden, ze ging lopen toen ze net 13 maanden was, ze was toen 7500 gram en 73 cm, ze had kledingmaat 74 aan, het was net een baby die door de kamer liep. Ook met praten was ze heel vlot, haar broertje begon toen hij 2½ jaar was, zij begon na haar 1e verjaardag al te praten, ook met tanden krijgen was ze snel, toen ze 1 werd had ze alle tanden, hoektanden en kiezen al. Tussen haar tweede en derde verjaardag heeft ze twee periodes gehad dat ze spuugde, verder gaat het goed, ze gaat 2 dagdelen naar de peuterspeelzaal en huppelt door het leven, als een altijd stralend zonnetje. Totdat ze drie jaar wordt, 1 september 1999, een dag waarna niets meer hetzelfde leek te worden. Ze kreeg in een periode van 3 weken, longontsteking, 2 pseudeo-kroep aanvallen, veel spugen, en een verstopping in haar dikke darm met een klysma als gevolg. Ze kreeg nu ook ineens hevige buikpijn erbij, ze gilde het uit. We kunnen 23 september al terecht bij de kinderarts, in overleg besluiten we te gaan starten met het glutenvrije dieet, Sarah zal dus toch wel Coeliakie hebben, de ziekte die vorig jaar al enigszins werd geconstateerd met een twijfelachtige uitslag van het darmbiopt. Sarah accepteert alles, dat ze heel veel dingen niet meer mag hebben, ik mag dat niet zegt ze, ik krijg daar buikpijn van. Alhoewel Sarah veel ziek is geweest, was er geen reden om te denken dat ze ooit bij ons weg zou vliegen. Toch was er met name bij mij de altijd aanwezige angst dat als ik haar ’s morgens wakker zou maken, dat ze dan ineens weggevlogen zou zijn, iedere morgen weer die vreselijke angst, eigenlijk wetenschap, dit prachtige, altijd vrolijke meisje zouden we niet bij ons mogen houden. Mensen hebben vaak gezegd dat ze wel een engeltje leek, met haar mooie blauwe oogjes en prachtige blonde haartjes, ik dacht er dan altijd achteraan, die vliegt ooit een keer zomaar weg.

Achteraf kunnen we zeggen dat Sarah haar einde ook heeft voelen naderen, ze tekende de laatste weken alleen maar met zwarte kleurpotloden, hele vellen papier maakte ze zwart. Ik vond dat heel eng, want was dat niet mijn angst die ze op papier zette, het hoorde niet bij ons altijd vrolijke en blije kind, maar de angst bleef bij mij, het werd steeds erger. Ook veranderde Sarah in haar gezichtje heel erg, pas na haar wegvliegen zagen we het goed, ze is in een paar maanden heel erg oud geworden, ze heeft haar leventje geleefd in een paar maanden, die laatste maanden waarin alles op een drafje moest, het lopen, praten, eten en noem maar op. Alles moest heel snel, omdat ze ,achteraf, dus nog maar weinig tijd had. Uiteindelijk is uitgekomen waar ik zo bang voor was, onze Sarah is bij ons weggevlogen. 5 december kreeg ze ’s avond buikpijn, niet abnormaal, dit had ze al veel vaker gehad, ook begon ze weer te spugen. Ze is die nacht wel gewoon gaan slapen, net als wij. Om 5.30 uur riep ze mij, “mama drinken” Ik ga naar haar toe, ze ligt op de grond en staat niet op, in haar bedje heeft ze gespuugd. Ik denk dan dat ze wel eruit zal zijn gegaan omdat haar bed vies was, raar was het wel, normaal liep ze naar onze kamer toe las ze gespuugd had. Ze was heel erg koud, ik dacht nog dat ze de hele nacht daar al had gelegen. Rob voelt haar bedje, dat is nog wel warm. Na een uur bij ons te hebben gelegen warmt ze niet echt op en is ze heel erg sloom. Ik bel de dokter, en vraag of de sloomheid door de kou kan komen, dat kan, en ik zeg hem dat hij niet hoeft te komen, hij wil dat wel. Een half uur later weer gebeld, Sarah is niet meer aanspreekbaar en heel slap en sloom, daarnaast nog maar een temp. Van 35.9 graden. Als de dokter komt om 7.45 uur is broertje Bram al naar de oppas, en wij zitten beneden met Sarah, de dokter kijkt alleen maar en belt een ambulance, die is er om 8.00 uur. Ik ga mee in de ambulance en zie dat het heel erg slecht gaat met ons popje, je ziet haar wegglijden. Ik kijk op een bepaald moment naar buiten en denk “ik ben haar kwijt”, daarna denk ik gelijk weer dat dit toch niet kan, en houd weer het zuurstofmasker voor haar gezichtje. Bij het ziekenhuis wordt er met de brancard gerent naar de kinderafdeling, als ik in een hoekje ga zitten zie ik dat ze gaan reanimeren, ik loop weg, dit wil ik niet zien, dit is toch niet waar! Als ik op de gang ga zitten komt er een arts bij me zitten, hij zegt me hel voorzichtig: “mevrouw ik denk niet dat ze nog veel gaan doen hoor” Ik reageer nog met een felle “Hoezo” En dan zegt hij me dat ons meisje al aan het sterven is, op dat moment komt een andere arts het bevestigen, een nachtmerrie is begonnen. Pas 20 minuten later kan ik het Rob vertellen, hij is met eigen auto naar het ziekenhuis gekomen. Verbijsterd zijn we, hoe heeft dit kunnen gebeuren, we hebben niets zien aankomen, en nu dit! Al heel snel moeten we keuzes maken, voor obductie en andere onderzoeken, om maar achter een oorzaak te komen, we geven toestemming voor alles, en gaan dan weer naar ons meisje, die daar zo duidelijk weggevlogen op die grote tafel ligt in haar nachtponnetje.

Uiteindelijk gaan we om 12.30 uur naar huis en laten Sarah in het ziekenhuis, we worden om 16.00 uur al gebeld met de mededeling dat er een oorzaak gevonden is, in aanleg lag haar dunne darm met een draai in haar buikje, hij is nu nog een keer om zijn as gaan draaien, en dat heeft ervoor gezorgd dat de bloedstoevoer stopte, dat werd haar uiteindelijk fataal. Er had niets aan gedaan kunnen worden, zelfs op de foto’s met contrastvloeistof is de draai nooit ontdekt. Om 18.00 uur halen we met onze uitvaartverzorgster Sarah op uit het ziekenhuis, we kleden haar zelf aan, grote broer Bram van 7 doet haar sokjes aan. We hebben voor Sarah een rieten mandje in plaats van een kistje, hij is wel meegenomen naar het ziekenhuis, maar ik doe haar in haar dekentje en houd haar in mijn armen, en zo gaan we naar huis, het is ons meisje en die hoort (nog) niet in een mandje. Sarah is 5 dagen thuis geweest, waar ze gewoon op haar bedje lag, het waren hele verdrietige, maar ook hele mooie dagen, er kwam heel erg veel bezoek die allemaal afscheid kwam nemen van ons meisje. De begeleiding van Joke v.d. Krans, van de uitvaartverzorging, was geweldig, in alles liet ze ons vrij, het moest gaan zoals wij het wilden.Ook de kerkdienst was zoals we in gedachte hadden, we kwamen binnen op de muziek van Eric Clapton, droegen Sarah zelf de kerk binnen, we deden zoveel mogelijk zelf. Zo’n 350 mensen waren erbij. Lopend zijn we van de kerk naar Sarah’s laatste plekje gegaan, we droegen haar mandje zelf, samen met de beide opa’s. We liepen langs de kinderboerderij en daar huilde de ezel, ook dat maakte op ons een grote indruk. Toen wij haar mandje met de opa’s lieten zakken, lieten de kinderen witte ballonnen op.

Sarah is te zien op haar eigen homepage:
www.sarahvanessen.nl

Groeten van Monica van Essen,

Mama van Bram en Sarah
 

Plaats reactie