Back Topics Vlinderverhalen Het verhaal van Xarah

Het verhaal van Xarah

(0 stemmen, gemiddeld 0 van 5)

Vandaag ga ik een begin maken met het verhaal van Xarah. Haar plek in ons midden, haar leven, kortom Xarah....Het zal af en toe te moeilijk zijn om door te gaan, vandaar dat het waarschijnlijk een verhaal in delen wordt.

28-01 99 is het dan zover. Na een poosje in het ziekenhuis te hebben gelegen ten gevolge van een hoge bloeddruk, heeft mijn gynaecoloog besloten vandaag onze twee kindjes te gaan halen via keizersnede. Om half negen lig op de operatiekamer en om negen uur hebben we er twee prachtige dochters bij. Xarah als eerste, ze weegt maaar 1810 gram ; Nina haar zus wel 3200. Tijd om me daar over te verbazen krijg ik niet, Xarah wordt bijna onmiddelijk bij me weg gehaald om onderzocht te worden door de kinderarts. Later zal ik dat als iets heel vreselijks ervaren. De kinderarts laat Xarah meteen in een couveuse plaatsen. Inmiddels wordt ik gehecht en gaat Ton met Nina naar de kraamafdeling. Ik wordt op de verkoever geplaatst en lig daar vreselijk alleen te vechten tegen gevoelens van paniek en angsten. Eindelijk mag ook ik weer naar de kraam, Ton is intussen naar Xarah, Nina ligt in haar wiegje op mij te wachten. Na een poosje is Ton erweer, hij weet alleen dat het niet goed gaat met Xaar, maar wat er nu precies, is daar hebben we nog geen idee van het wachten is op de kinderarts. Heel verdrietig zijn we. We hebben zoveel echo 's gehad en niemand heeft ooit gezien dat een van onze kindjes zoveel kleiner was. Waar maken ze die dingen eigenlijk voor??? Na een uurtje komt de kinderarts, ze legt ons uit dat ze vermoedt dat er iets mis is met Xarah 's hart maar dat het ook haar longetjes kunnen zijn. Ze gaat weer om na een uur of zo weer terug te komen met de mededeling dat het zo goed als zeker een hartprobleem is en dat Xaar naar Leiden moet. O, ja of wij dan ook naar Leiden willen? Denkt ze nou echt dat wij onze Xarah alleen kunnen laten ??? Als het kan gaan we mee. En dat kan. Vervolgens mag ik eindelijk naar mijn piepkleine meisje toe. Nina mag niet mee en geheel tegen mijn gewoonte in laat ik haar over aan een verpleegkundige. Op de neon schrik ik heel erg, wat is mijn kleine meisje blauw en klein. Helaas mag ik haar alleen maar aaien, niet vasthouden of knuffelen. Al snel is de ambulance daar, we moeten gaan : Xarah in de babylance en Ton, Nina en ik in een gewone ambulance. Wat is Leiden ver zeg, als je overal pijn hebt en zo verdrietig bent. In Leiden aangekomen kregen Nina, Ton en ondergetekende een kamer voor onszelf. Terwijl de artsen Xarah onderzochten, kregen wij eindelijk even de tijd om te huilen, onze angsten naar elkaar toe uit te spreken en van Nina te genieten. Dat mooie meisje dreigde onder te sneeuwen in onze zorg om Xarah. Na verloop van tijd kwamen de artsen ons uitleggen wat er nu precies aan de hand was met Xarah. Het bleek dat de pulmonale klep volledig ontbrak; dat betekent dat er geen verbinding is tussen de longen en het hart. Xarah moest zo snel mogelijk geopereerd worden, er moest een shunt aangelegd worden (dat is een noodverbinding) Tot het zover was hielden de artsen een bloedvat, wat zich na de bevalling sluit, open met medicatie. Goed dat was het dan, we waren weer vol hoop. Nu wilde ik naar Xarah toe. Met bed en al gingen we naar de neon en daar lag mijn kleine pinkeltje. Ik mocht haar helaas nog niet oppakken. Twee dagen later mocht dat wel en toen kon ik alleen maar huilen. Ze was zo ontzettend klein....... En overal zaten naalden en slangetjes. Maar o wat was ze lief.
Samen met Nina op mijn buik ontspande ze zich zo lekker dat alle metertjes stabiel bleven.

Donderdag vier februari zou het gaan gebeuren. Xarah werd nuchter gehouden en de operatie werd afgeblazen. Wij boos, onze arme meisje had honger geleden voor niets. De volgende dag was mijn kraambed afgelopen. We maakten dus plannen om naar huis te gaan, we waren nu al zo lang weg bij Rens en Merel dat ik ook we graag naar huis wilde. We wilden weer gewoon thuis zijn, hoe ongewoon dat ook zou zijn zo zonder Xarah. Terwijl wij onze koffers pakten, kwam een medicus ons melden dat Xarah wellicht die dag geopereerd zou worden. Zeker was dat echter niet.Wij dus naar huis met de gedachte dat we dan wel terug zouden komen, wanneer de operatie door zou gaan. Afscheid nemen van ons meisje lief tot morgen tegen haar fluisteren en toen naar huis. We waren nauwlijks thuis of er werd gebeld, dat Xarah toch naar de O.K. ging. Eigenlijk wilde ik wel weer terug, maar ik was echt uitgeput en besloot de volgende dag dan maar zo vroeg mogelijk weer naar Xarah toe te gaan. 's Avonds om een uur of zes ging ze naar de O.K. en pas om half twaalf ging de telefoon: Er was iets mis gegaan, of we naar Leiden konden komen.En dat kon niet, we wisten niet hoe we dat moesten regelen. We vroegen de dokter het maar gewoon te zeggen. We waren wel eigenaardig kalm hoor als ik er nu zo aan terug denk. De dokter had een vreselijk bericht, tijdens de operatie was door een 'FOUTJE' de verkeerde long beademt en mogelijk was Xarah hersendood. Ik bevroor geloof ik ter plekke. Als groepsleidster in de GG-zorg wist ik maar al te goed wat de overige opties waren en ik wist niet zo goed hoe ik dat Ton vertellen moest.

De volgende morgen in Leiden vertelden de artsen ons nog een keer hetzelfde en toen mochten we eindelijk naar Xarah toe. Daar leg ze dan op de I.C. aan de grootst mogelijke hoeveelheid infusen die ik maar bedenken kon. De verpleegkundigen daar hadden een verrassing voor ons. Xarah leek hun helemaal niet hersendood, nee hoor ze reageerde net zo als andere geopereerde babietjes. Neurologen konden ook niets vinden en toen Xaar na een paar dagen haar oogjes open deed, bleek ze als door een wonder niets zichtbaars aan het zuurstoftekort te hebben over gehouden. Ze is echt geweldig, na een kleine week op de I.C. mag onze kanjer al naar de babyzaal. Al die dagen reis ik met de trein heen en weer naar Xaar. Nina moet mee omdat ik anders veel te veel voedingen moet kolven. Van autorijden is geen sprake, daar ben ik nog veel te slap voor. Ton gaat vaak wel met de auto, 's avonds. En af en toe laden we het hele gezin in en gaan we met z'n allen naar Xaar.

Een goede drie weken later mag Xarah naar Hoorn, ze moet dan nog wat aansterken en voldoende zelf gaan eten en dan mag ze mee naar huis. Ruim een week later is het zover, 7 maart 1999 mag Xarah mee naar huis. Wat zijn we blij. Eindelijk weer allemaal samen. Xarah is thuis. Ruim 2 maanden zijn we samen. Allemaal bij elkaar en we krijgen weer een beetje vertrouwen in de toekomst. In de tweede week van juni echter gaat het mis, Xarah is ziek ze heeft het erg benauwd. Ik maak me erge zorgen, Ton denkt dat het allemaal wel meevalt, maar ik volg mijn intuitie en ga met Xarah naar de kinderarts. Zij vertrouwt het ook niet zo en wil Xarah opnemen. Er zijn nog al wat gevallen van kinkhoest en Xarah's symptomen lijken er wel op. Nina heeft dezelfde klachten, dus die mag ook komen. Gelukkig liggen we dit keer in het WFG, zo'n 5 minuten fietsen van huis. De dames worden getest op kinkhoest, maar alles wijst erop dat dat het is, dus er wordt een antibioticakuur gestart. Na drie dagen mag Nina weer mee naar huis. Xarah heeft nog zuurstof nodig dus die met nog 'even' blijven. Na twee lange weken ziekenhuis mag Xaar weer mee naar huis.

Inmiddels is het volop zomer in ons kikkerland. Daar hebben we behoorlijk wat van gemist, maar nu kunnen we weer hele dagen in de tuin zitten. Het lijkt alleen of Xaar het maar niks vindt, dat warme weer. Ze eet gewoon heel slecht. Twee weken later zit ik dus weer bij de kinderarts en die besluit weer tot opname. Ik raak nu een beetje in paniek, ik ben een beetje op. Een baby aan de borst en dan nog een in het ziekenhuis een peuter en een kleuter thuis; dit trek ik niet meer. Maar op een of andere manier moet ik wel.
In het ziekenhuis krijgt Xarah een sonde. Ze is gewoonweg te snel te moe om nog te eten. Waarschijnlijk komt dat door haar hartkwaal, zeggen de artsen. Ik zeg dat ik daar aan twijfel, omdat de shunt voldoende zou moeten zijn om zonder al teveel problemen ongeveer 1 jaar oud te worden (zo is ons verteld). Maar goed ik ben geen dokter en Xarah groeit lekker, zo met de sonde. Ze gaat alleen niet beter eten, dus die sonde kan er voorlopig niet uit. We komen dus tot het volgende plan : ik ga zelf de sonde in leren brengen en bedienen. Dit met het oog op onze huwlijksreis. We gaan n.l. 2 september trouwen en aansluitend een weekje met de kinderen weg. Het is dan wel zo prettig als ik onafhankelijk van anderen voor Xarah kan zorgen. Zo gezegd, zo gedaan. In een paar dagen tijd heb ik de foefjes onder de knie en op 30 juli mag Xarah weer naar huis.
De hele maand augustus is Xarah thuis, ze krijgt acht keer per dag sondevoeding. Ze geeft veel over, maar het is zo'n vrolijk grietje. Haar humeur lijdt er niet onder.
Half augustus gaan we weer op controle naar Leiden, weer verbazen de artsen zich erover dat Xaar d'r saturatie zo laag is. We maken de afspraak, dat ze binnenkort gecateteriseerd wordt. De artsen gaan dan kijken of er al een klep geplaatst kan worden. We krijgen binnenkort wel een oproep.

Eind augustus gaat de telefoon, Xarah kan 31 augustus terecht. we gaan accoord, al wordt het een heel krap schema, we gaan n. l. 2 september trouwen. De cateterisatie verloopt in principe goed. Alles ziet er uit zo als de artsen verwacht hadden en ze kan binnenkort geopereerd worden. Aan het einde van de dag blijkt dat Xaar nouwelijks pulsatie heeft in haar linker voet. De artsen willen haar nog een poosje houden We zeggen dat we 2 september gaan trouwen en ze gaan wat regelen. We kunnen Xarah mee naar huis nemen, als we dan 2 september 's ochtends bij het vaten lab. langs gaan, in Hoorn. Zo gezegd, zo gedaan. Op onze huwelijksdag gaat Ton dus eerst even naar het ziekenhuis met Xaartje. We hebben een prachtige trouwdag, we zijn dolblij dat Xarah erbij is. Het lijkt soms net alsof we een beetje aan voelden dat Xarah niet lang bij ons mocht blijven. Na de trouwdag gaan we met z'n allen op vakantie. De enige vakantie samen met onze tweeling, maar dat weten we dan nog niet. Als we terug zijn ga ik met Leiden bellen. Er was ons n.l. toegezegd, dat de operatie op zeer korte termijn zou plaatsvinden en we hebben nog niets gehoord. Xarah's conditie gaat echter wel achteruit. Er blijkt geen klep op voorraad te zijn, terwijl in eerdere gesprekken die wel altijd aanwezig waren volgens zeggen. We moeten dus gewoon wachten.

Begin oktober gaat de telefoon weer, 6 oktober zijn we welkom, Xarah word dan 7 oktober geopereerd. We zijn blij, nu gaan ze ons meiske eindelijk helpen. 6 oktober gaan we met z'n drieen naar het ziekenhuis. Xarah krijgt die dag alleemaal vervelende onderzoeken en ik troost haar door te zeggen dat het allemaal goed gaat komen. 's Avonds blijven we lang bij Xarah. Normaal slaapt ze bij ons in bed, maar ja in het ziekenhuis gaat dat niet. Wij slapen elders op de afdeling. De volgende ochtend brengen we Xarah om 8 uur naar de O.K.. Ik ga mee naar binnen tot ze onder narcose is. Ik beloof haar dat ik er strakjes weer ben, als ze wakker wordt. De dag duurt lang, om ongeveer twee uur komt er een aarts vertellen dat de operatie in principe geslaagd is, maar dat ze er wat problemen mee hebben om Xarah van de hartlongmachine af te krijgen.

Om zes uur worden we naar een andere ruimte geroepen, het is niet gelukt zeggen de artsen gecondoleerd. Ik hoor ze wel maar wil ze niet verstaan. Dat kan toch helemaal niet. Xarah kan toch helemaal niet dood zijn. Ze zeggen het nog een keer: ' Xarah is overleden'. We zijn verbijsterd. We willen allen nog maar weten of we Xarah mee mogen nemen. Dat mag. Na het een en ander te hebben geregeld, gaan we Xarah samen aankleden. We wikkelen haar in een deken en leggen haar in de maxicosi. We nemen haar mee naar huis.
 

Plaats reactie