Back Topics Vlinderverhalen Shannon, ons pareltje

Shannon, ons pareltje

(1 stem, gemiddeld 4.00 van 5)

Zaterdag 13 mei 2000 om 6.30 uur is het eindelijk zover, onze dochter Shannon is geboren. 

Een prachtig perfect klein meisje met een bolletjevol zachte donkere haartjes. De apgarscore is 9 en 10, beter kan dus niet. De dokter heeft Shannon nagekeken en alles is goed. De wereld is perfect, onze droom is uitgekomen, zondagochtend mogen we naar huis. In de loop van de ochtend mag ik Shannon een flesje geven. Daarna liggen we lekker samen in bed een beetje te knuffelen en te slapen. Maar 's middags na het flesje van 16.00 uur krijg ik het gevoel dat er iets niet goed is. Shannon is zo onrustig en het fladderen met haar handjes, wat ze steeds al deed, wordt steeds erger. De verpleegster zegt dat dat heel gewoon is bij pasgeboren baby'tjes, maar toch kan ik het angstige gevoel niet van me afzetten. De dokter wordt erbij geroepen en zegt dat Shannon normaal reageert en dat de bloedtest van eerder die dag goed is. Mijn angst blijft. Ik weet gewoon dat er iets fout is, ik weet zeker dat wij morgenochtend niet naar huis gaan, eerst zien dan geloven. Ik heb geen rust, blijf maar naar Shannon kijken, bang dat ze plotseling zal stoppen met ademhalen. Ik weet niet waarom. Om 22.45 uur vraag ik de zuster om Shannon op de babykamer te zetten. Ik ben zo moe en wil zo graag slapen, maar dat kan ik niet omdat er dan niemand op Shannon zal letten. Om 23.15 uur komt de zuster nog een keer om te zeggen dat het bloedonderzoek van eerder die avond goed is, maar ze krijgt me niet wakker. Als ik 's nachts wakker word en naar de wc ga, wil ik de zuster bellen om te vragen of alles goed is met Shannon. Maar ik denk: doe niet zo raar, waarom zou er iets niet goed zijn, ze mankeert toch niets. Als er iets zou zijn waren ze dat wel komen zeggen. Dus ben ik maar weer gaan slapen. Maar mijn angst kwam uit, mijn nachtmerrie werd waarheid.

Zondagochtend 14 mei word ik om 07.30 uur door de verpleegster wakker gemaakt. Ze zegt: "het gaat niet helemaal goed met Shannon. Ze ligt nu in de couveuse. Na haar ochtendvoeding vonden we haar kleur niet helemaal goed en hebben we iemand van de couveuseafdeling geroepen. Die vond het beter om haar daar naartoe te brengen. Ze heeft ook wat last van stuipjes en overstrekt zich soms. Ze ligt nu dus in de couveuse en wordt heel goed in de gaten gehouden". Zie je nou wel, ik zei het toch, ik wist het. Niet gewoon de onzekerheid die iedere moeder voelt, maar echt moederinstinct door de band die ik met haar heb. Terug op m'n kamer bel ik naar huis om te zeggen dat het niet goed gaat met Shannon en dat we niet naar huis mogen. Ik vind het vreselijk om dit slechte nieuws te moeten vertellen. Als we even later samen bij Shannon gaan kijken krijgen we de schrik van ons leven. Shannon krijgt een verschrikkelijke stuip. Haar hartslag schiet omhoog, rond de 170 en ze overstrekt helemaal en ligt ontzettend te hijgen. We denken allebei: daar gaat ze. Maar gelukkig gebeurt dat niet. Ze is zo sterk en wil zo graag en ze vecht zich er doorheen.
Even later hebben we een gesprek met de arts. Hij weet niet wat er aan de hand is. Hij heeft een echo van haar hoofdje laten maken, maar daar kan hij niets op zien. Als daar iets niet goed is, is dat bij een pasgeboren baby'tje pas na een dag of twee te zien. Er is niets dat verder nog gedaan kan worden aan onderzoeken in Breda, dus hij heeft naar het Sophia Kinderziekenhuis gebeld. Ze zullen hem zo snel mogelijk laten weten of Shannon daar naartoe overgeplaatst moet worden. Wat een ramp. Maar als ze in Breda toch niets voor haar kunnen doen, gaan we maar het liefst zo snel mogelijk naar Rotterdam. Als ze ergens kunnen helpen is het daar wel. Ze zijn daar zo kundig, daar zullen ze Shannon d'r 'probleempje' wel even oplossen. We moeten inderdaad naar Rotterdam. Er komt een speciale ambulance met een kinderarts om Shannon op te halen. Ondertussen wordt Shannon aan de beademing gelegd. Om onderweg niet voor onaangename verrassingen te staan komen. Maar niet alleen daarvoor blijkt. Shannon heeft zoveel medicijnen gehad om de stuipjes tegen te gaan, dat ze niet zeker weten of ze zelfstandig adem kan blijven halen. Daar komt nog eens bij dat ze tijdens het afnemen van wat hersenvocht zo'n erge stuiptrekking heeft gehad dat ze stopte met ademhalen. Eenmaal in Rotterdam komt Shannon op de intensive care. Niet meer in een couveuse maar in een warmte bedje. Nog steeds aan de beademing, met 2 infusen, in ieder handje 1, een zuurstofmetertje met een rood lampje aan haar teen en een neussonde. 3 plakkertjes op dat kleine lijfje om haar hartslag en van alles te registreren. Wat moet ze in haar jonge leventje veel doormaken zeg. Het is niet te geloven dat dit haar en ons overkomt. Je ziet zoiets wel eens op tv, maar het gebeurt altijd bij een ander. Niet dus. De verpleegster is ontzettend lief. Ze vertelt precies waar alles voor is en vermoedt dat het best mee zal vallen en goed zal komen. Er moet alleen een oorzaak voor de stuipjes gevonden worden, verder ziet het er toch goed uit. Wat een geruststelling. Dat is precies wat we wilden horen.

Maandag 15 mei worden er wat onderzoeken gedaan en daarna krijgen we een gesprek met de arts. We krijgen een verschrikkelijke klap. Hij zegt: "We weten dat Shannon een herseninfarct heeft gehad, maar daar kom ik zo op terug". We kijken elkaar aan; herseninfarct. Dat kan toch niet. We zien toch helemaal niets aan haar. Shannon heeft een herseninfarct gehad. Waarschijnlijk in de loop van zaterdag op zondag. Een klein stolseltje dat steeds groter is geworden en waardoor, van de 3 slagaders die naar de hersens lopen, de middelste (en grootste) dicht is gaan zitten. Daardoor heeft een gedeelte van de linkerhersenhelft geen bloed meer gekregen. Het middelste gedeelte van die kwab is beschadigd, afgestorven. Het is zeker dat ze een lichamelijke handicap heeft aan de rechterkant. Haar rechterarm en -been zal ze niet of niet goed kunnen bewegen, ze zijn waarschijnlijk verlamd. De dokter gaat verder met 'goed' nieuws: Het ziet er naar uit dat verstandelijk alles goed is. Er zal een MRI scan gemaakt worden. Daarop is precies te zien welk gebied beschadigd is en wat de gevolgen daarvan zijn. Als de ergste schrik voorbij is, zetten we alles op een rijtje. Oké, het is natuurlijk niet waar je op hoopt. Niet voor onszelf en zeker niet voor Shannon, maar we zijn allang blij dat het niet ernstiger is. Met een lichamelijke handicap is goed te leven. We redden dit best met z'n drietjes. Dinsdag 16 mei krijgen we slechter nieuws dan we ooit hadden kunnen denken. De MRI scan laat niet alleen zien dat het middelste gedeelte van de linkerhersenhelft beschadigd is, maar heel de linkerkant. Ze kunnen het zelf ook niet geloven, maar de scan liegt niet. Verstandelijk is Shannon ook gehandicapt, waarschijnlijk heel zwaar. Verder onderzoek moet uitwijzen of ze 'binnen of buiten de norm van een verstandelijke handicap' valt. Plotseling is niks meer zeker. Ze weten niet of ze zelfstandig adem zal kunnen halen. En als dat wel zo is of ze dan een menswaardig bestaan zal kunnen hebben, 'kwaliteit van leven' noemen ze dat.

Woensdag 17 mei In de loop van de dag komt de dokter voor een gesprek. Dat is vreemd, we zouden vandaag helemaal geen gesprek hebben. De dokter zegt dat er na het gesprek van gisteren nog wat onderzoeken zijn gedaan en dat het er heel somber uitziet; heel somber. Is dat een manier om te zeggen dat we ons op het ergste voor moeten bereiden? We denken van wel, gaan ervan uit dat we morgen afscheid van Shannon moeten nemen. We besluiten dat als de dokter zegt dat Shannon geen kwaliteit van leven zal hebben en dat we de behandeling beter kunnen stoppen, dat diezelfde dag nog doen. Want hoe langer ze bij ons blijft, hoe moeilijker het wordt. Donderdag 18 mei is een spannende dag. We zijn bang voor wat er gaat komen, weten bijna zeker dat we Shannon zullen kwijtraken. De dokter komt naar onze kamer. We zijn voorbereid op de bom die hij gaat laten vallen. Als hij zegt dat er wat onzekerheid is over de ernst van de situatie, kunnen we dat haast niet geloven. Binnen het team van specialisten is twijfel over wat de echo laat zien. Het zou kunnen dat de linkerkant niet helemaal beschadigd is, maar dat er een zwelling zit. De artsen zijn het er hier niet over eens en er is besloten om de volgende dag nog een MRI scan te maken. Als er sprake van een zwelling is, moet er een verschil te zien zijn met de MRI van dinsdag. We zijn ontzettend opgelucht. De dokter ziet dat en zegt dat hij niet denkt dat er sprake is van een zwelling. Dat hij het nog steeds heel somber inziet en dat we niet te veel hoop moeten hebben. Zelfs als het wel een zwelling is, is de 'schade' nog steeds aanzienlijk en zal Shannon toch een lichamelijk en verstandelijk gehandicapt kind zijn, zegt hij. Dat beseffen we heel goed, maar dan kan ze tenminste blijven leven, hoeven we haar niet te laten gaan. Dit is het wondertje waar we zo op hebben gehoopt. Buiten begint zowaar zelfs het zonnetje te schijnen (voor het eerst sinds al het slechte nieuws). Iedereen kan voor het eerst in dagen weer wat lachen. We hebben allemaal vertrouwen in de toekomst, in wat morgen brengen zal.
Intussen ligt Shannon alleen nog aan de beademing. De infusen zijn eruit. Alles gaat eigenlijk ook heel goed met haar. Ze krijgt de hoeveelheid voeding die voor een baby'tje van haar leeftijd normaal is. Ze plast genoeg en poept goed. Vrijdagochtend 19 mei mogen we Shannon voor het eerst in bad doen. Ze ligt lekker te slapen en weet nog niet wat haar te wachten staat. De tummy-tub wordt gevuld. Als alles klaar staat wordt de beademing losgemaakt. Ze begint te bewegen en doet haar oogjes open. Het is alsof ze zeggen wil: "Dit heb ik nog niet eerder meegemaakt, wat is dit fijn". Wij vinden het ook fijn. Eindelijk kunnen we haar eens goed bekijken en aanraken. Daar hebben we nog niet eerder kans voor gehad. Als Shannon in het warme water zakt doet ze haar oogjes open en kijkt heel helder. Ze spartelt met haar beentjes. Papa maakt foto's. We genieten hier alledrie heel erg van. Wat een prachtig moment met ons kleine meisje. Een ervaring die we nooit zullen vergeten. Als Shannon weer in haar schone bedje ligt, slaap ze heel rustig. De beademing wordt weer aangesloten. Om 11.00 uur staat de MRI scan gepland. We voelen ons ellendig, bang voor wat er komen gaat. Het regent, dat voorspelt niet veel goeds. De verpleegster komt zeggen dat de dokter rond 12.30 uur komt. Zodra de dokter met 2 verpleegsters binnenkomt, weten wij genoeg. Hun blikken spreken boekdelen. De verpleegster van onze afdeling heeft rode ogen en een verslagen blik. De dokter vertelt dat de MRI scan van vandaag geen verandering laat zien ten opzichte van de scan van dinsdag. Een zwelling is dus uitgesloten en de artsen zijn het erover eens dat de linkerkant volledig beschadigd is. Een verdere intensive care behandeling wordt zinloos geacht.
Hoewel we ervan uit waren gegaan dat dit de uitslag zou zijn en we onszelf erop hebben geprobeerd voor te bereiden, komt de klap zo ontzettend hard aan. De kracht van de explosie van de vuurwerkramp in Enschede de dag dat Shannon geboren werd, is er niets bij. De dokter zegt dat we net zo lang de tijd kunnen nemen voor het afscheid als we willen. De beademing wordt pas gestopt als wij daar klaar voor zijn. Maar wanneer ben je klaar om je kind te laten gaan? Voorgoed! Een definitief afscheid, we zullen er nooit klaar voor zijn. We vinden het het beste om het niet uit te stellen en besluiten de behandeling nog diezelfde middag te beëindigen. We bellen wat mensen die we er graag bij willen hebben. Het enige dat we willen is Shannon meenemen. Weg uit het ziekenhuis, weg van alle apparaten. Ver weg van dokters met slecht nieuws. We weten zeker dat dan alles goed zal komen. Dat het allemaal wel mee zal vallen. Dat het een vergissing is. Was weglopen maar een optie. We weten dat de scan, echo en EEG niet liegen, maar er is niets aan haar te zien. Shannon is zo mooi, met alles erop en eraan. Ondanks de verlamming van haar rechterarm en been beweegt ze die toch. Knijpt ze met haar rechterhandje ook in m'n vinger, trekt ze haar beentje op als ik aan haar voetje zit. Gewone reflexen die laag in de hersenstam zitten, ik weet het wel, de dokter heeft dat gezegd, maar toch, m'n gevoel wil er niet aan. Het is een nachtmerrie waar geen eind aan komt en waar we niet uit wakker kunnen worden. Dat gevoel zal wel altijd zo blijven. Even voor 15.45 uur wordt Shannon naar onze kamer gebracht. Ze heeft een infuus in haar voetje, met morfine om het allemaal wat gemakkelijker voor haar te maken. Iedereen is er. Vol verdriet en zenuwen over wat er zo gaat gebeuren. We hebben met de verpleegster afgesproken dat we op het laatst met z'n drietjes willen zijn. Als zij ziet dat het bijna zover is, zal ze iedereen vragen om afscheid te nemen. Ik heb Shannon in m'n armen als de verpleegster het buisje van de beademing eruit haalt. We schrikken als we zien hoe snel het gaat. Binnen 2 minuten worden haar lipjes blauw en verliest ze alle kleur. De verpleegster vraagt iedereen afscheid te nemen, zodat wij samen met Shannon kunnen zijn. De laatste momenten met z'n drietjes. Eindelijk met z'n drietjes. Volgens mij voor de allereerste keer. Helaas ook gelijk voor de allerlaatste keer. We blijven met Shannon knuffelen en tegen haar praten, zodat ze weet dat wij bij haar zijn. Af en toe komen de dokter en verpleegster binnen om te kijken hoe het gaat. Ze haalt dan wel geen adem meer, maar haar hartje is sterk en klopt nog, alleen wat langzamer en even later heel langzaam. Om 16.55 uur luistert de dokter nog een keertje. Haar hartje klopt niet meer. Shannon is overleden. Ik voel me vreemd, heel rustig. Misschien omdat nu alles goed is met haar. Het is allemaal zo onwerkelijk. In een week tijd zijn we van alles naar niets gegaan. Van een roze wolk zijn we in een diep zwart gat terechtgekomen. Ik vraag me af hoe we hier mee moeten leven. Of we dat kunnen. Willen doen we het zeker niet. Maar ook hierin hebben we geen keus.

Na een tijdje vraagt de verpleegster of ze het badje al moet gaan halen. Ik haal Shannon d'r kleertjes te voorschijn. De kleertjes die ik speciaal had gekocht om aan te doen als we naar huis zouden gaan. Wat een wereld van verschil. Nog geen 12 uur geleden deed ik Shannon ook in bad. Voor de eerste keer. Nu ga ik haar weer in bad doen, voor de laatste keer. Papa maakt foto's. Net als vanochtend. Toen had ze haar oogjes open en trappelde ze met haar beentjes. Nu hang ze slap in m'n armen. Wat een wreedheid, 2 keer op een dag hetzelfde doen, dat zo verschillend is. Niemand heeft ooit gezegd dat het leven eerlijk is. Nou dat blijkt ook wel. Als we klaar zijn komt iedereen nog een keertje naar Shannon kijken en afscheid van haar nemen. Woensdag 24 mei is Shannon gecremeerd. Het idee dat we haar hierna niet meer kunnen zien en aanraken is onverdraaglijk. Hoe kunnen ze ons dit aandoen. Het is niet eerlijk. Waarom moeten wij dit meemaken? Bij het crematorium draagt papa Shannon zelf naar binnen. Het is ontzettend druk. Gelukkig maar. De dienst is heel erg mooi. We steken samen kaarsen bij Shannon aan. Er worden zulke mooie dingen gezegd. We voelen ons heel dicht bij haar. Van ons mag het nog uren duren, we zijn niet klaar om afscheid van haar te nemen en haar te laten gaan. Uiteindelijk is de dienst toch afgelopen. Tijdens 'You'll never walk alone' loopt iedereen langs haar kistje om voor het laatst gedag te zeggen. Als iedereen weg is staan wij ook op. De muziek begint al voor de vierde keer als wij ook weggaan.

Lieve Shannon
We zullen je ontzettend missen
We zullen altijd aan je blijven denken en je nooit vergeten
We houden zo zielsveel van je meisje
Tot ziens lieve kleine schat


Op 7 juli 2000 is Shannon dan eindelijk thuisgekomen. Ze heeft een heel mooi plaatsje bij ons in huis gekregen.

Hans en Claudia, papa en mama van * Shannon en Bradley
 

Plaats reactie